Воры генов: почему ученые изучают мнения россиян о днк
РИА Новости. Английские и русские ученые запустили масштабный проект по изучению точек зрения россиян о том, направляться ли защищать генетическую данные и как это стоит делать.
Анна Миддлтон, начальник проекта, говорит о его первых итогах в вторых государствах и растолковывает, из-за чего люди не уделяют данной проблеме должного внимания.
© Fotolia/ Dan Race
«Большая часть людей не поймёт, что их геном есть частью информации об их личности, как и номер банковского счета либо медицинская карта. Более того, отечественные первые изучения говорят о том, что люди по большому счету не знают, что часть их персональных данных уже имеется в сети.
И исходя из этого нас очень сильно интересует то, как люди в различных государствах относятся к геномным данным и вычисляют ли их хорошими от медицинской информации», — говорит Миддлтон.
Неприятность масштаба
Первые методики расшифровки ДНК показались в середине 1970 годов, в то время, когда английским биологам Фредерику Сангеру и Уолтеру Гилберту удалось расшифровать ДНК одного из несложных вирусов, передающих бактерии. Полная расшифровка ДНК человека "настойчиво попросила" еще приблизительно два десятка лет опытов.
Изначально технологии секвенирования ДНК были дорогим удовольствием, дешёвым только большим коллективам и крупным лабораториям ученых. По текущим оценкам, первая полная расшифровка человеческого генома обошлась налогоплательщикам США в 2,7 миллиарда долларов.
Сейчас, как отмечает Миддлтон, обстановка стала совсем второй. Десятки коммерческих компаний готовы расшифровать вашу ДНК либо за довольно скромную сумму, либо кроме того безвозмездно, в случае если клиент согласится на применение его генома для коммерческих либо некоммерческих изучений.
Во многих государствах показались громадные геномные банки, расположенные в больших университетах, частных и исследовательских центрах компаниях, чьи запасы данных употребляются для изучения редких заболеваний, поиска маркеров предрасположенности к раку, синдромам и вредным привычкам, к последовательности вторых неприятностей со здоровьем.
Количество информации в геномных банках удваивается приблизительно каждые семь месяцев. Уже в ближайшем будущем геномные изучения будут генерировать по пара зеттабайт (миллиард терабайт) данных каждый год, что эквивалентно количеству трафика, что сейчас проходит через глобальную сеть за год.
Появилась опасность, что часть этих разрешённых может попасть в нечистоплотных исследователей и руки злоумышленников.
«Эта неприятность вышла на первый замысел лишь на данный момент по той причине, что поменялись сами количества данных, каковые нам необходимы для ведения изучений. Недавно мы поняли, что подобные изучения возможно осуществлять только в том случае, если у нас имеется большой комплект данных, а также и геномы представителей различных народов, больных и здоровых, людей различных возрастов.
И в то время, когда мы начали создавать подобные банки разрешённых и обмениваться данными, неприятность обеспечения их безопасности показалась сама по себе», — растолковывает социолог.
Реклама, бьющая по геному
Одной из основных неприятностей есть то, что ученые пока не знают, к каким последствиям может привести попадание геномных данных в руки хакеров либо других преступников. Они смогут быть как малыми, так и весьма важными.
К примеру, как говорит Миддлтон, в случае если та либо другая дама, которая прошла генетическое тестирование, предрасположена к формированию рака груди, то тогда коммерческие структуры смогут применять ее в самых различных целях. К примеру, фармацевтические организации смогут всегда предлагать ей разные противоопухолевые лекарства либо препараты для предотвращения развития заболевания, страховые компании смогут отказаться предоставлять собственные услуги, а работодатели — выгнать с работы либо не принять на работу.
Со своей стороны, онлайн-тролли смогут применять эти сведенья для травли того либо иного человека в глобальной сети. Тем не меньше вся подобная информация носит вероятностный темперамент — рак груди либо заболевание Альцгеймера не в обязательном порядке развиваются у носителей негативных вариантов генов, и исходя из этого материальный и психотерапевтический ущерб от аналогичного воровства оценить очень сложно.
«Первые результаты наблюдений говорят о том, что большая часть людей больше обеспокоено возможностью того, что их пластиковую карту либо счет в банке взломают хакеры, чем тем, что их персональные геномные либо легко медицинские эти смогут быть похищены. Обстоятельство этого несложна — вред от того, что ваши деньги похитят, ясен и ясен, в то время как ущерб от утечки геномных данных пока не так очевиден», — поясняет Анна Миддлтон.
Она утвержает, что кое-какие люди все же знают отличие между «несложными» публичными данными и данными по устройству их генома и поймут, что эти сведенья связывают их с родственниками и содержат данные об их прошлом и будущем. Иначе, ученые не исключают того, что опрашиваемые имели возможность почерпнуть подобные сведения конкретно во время проведения изучения и не имели понятия об этом до участия в проекте Миддлтон и ее сотрудников.
Кое-какие люди, как отмечает Миддлтон, прекрасно знают то, что их геном есть полезной информацией, которая может оказать помощь компаниям получать деньги, и они желали бы принимать участие в аналогичных изучениях не в качестве «несложных» добровольцев либо больных, а как полноправные партнеры.
«Многие люди, принявшие участие в отечественном проекте, опасаются, что их ДНК, пожертвованная во благо науки, возможно использована частными компаниями для создания лекарств, которыми они сами не смогут воспользоваться из-за их очень высокой цены. Соответственно, они желали бы получить возможность воспользоваться ими в обмен на собственный геном», — говорит социолог.
Вопросы этики
«Один из самых основных вопросов в данном отношении — кто на самом деле владеет геномных данных. В случае если наблюдать на эту обстановку с позиции английского права, то по окончании того, как человек передает пример ДНК ученому, последний делается его обладателем.
Получается, что человек не имеет никакого контроля над собственной ДНК и геномом по окончании того, как его расшифрует либо изучит генетик. Иначе, с морально-этической стороны человек должен иметь право знать и руководить тем, как и где употребляются эти сведенья», — продолжает Миддлтон.
Как вычисляет социолог, эту проблему возможно решить лишь в том случае, если обмена и правила использования генетической информацией будут стандартизированы на глобальном уровне.
Для реализации данной задачи ученые-единомышленники из различных государств создали четыре года назад некоммерческую организацию GA4GH (Global Alliance for Genomics and Health) — интернациональную структуру, призванную выработать правила и стандарты игры в мире геномных медицины и исследований. На сегодня к геномному альянсу присоединилось более четырех сотен коммерческих и национальных структур и около тысячи личных ученых из 70 государств.
Одна из неприятностей, которую на данный момент пробует решить эта организация, — вопрос обмена и доступа геномными данными, каковые были изначально предназначены для изучения лишь генов и определённых болезней. Часть ученых считает, что подобный подход мешает научному прогрессу, а другие вычисляют его более оптимальным с точки зрения защиты прав и личности доноров ДНК.
Вторая неприятность, как отметила Миддлтон, содержится в определенном риске: самые организации и крупные компании, занимающиеся геномными изучениями, смогут применять влияние и свои ресурсы для того, дабы сделать эти стандарты «эргономичными» для себя, не заботясь о безопасности собственных клиентов либо этичности применения данных.
Участники GA4GH, по ее словам, пробуют играться сейчас на опережение и производят стандарты с учетом аналогичных сценариев, аналоги которых уже появлялись в истории развития интернета, в то время, когда компании Микрософт и Гугл пробовали навязывать собственные веб-стандарты, пользуясь фактической монополией на рынке браузеров.
«Кража ДНК — по крайней мере, в Англии — есть правонарушением. У нас уже имеется законы, каковые напрямую запрещают страховым компаниям применять эти геномных изучений для того, дабы определять цена страховки.
Похожие законы имеется и в других государствах, и на данный момент рассматривается возможность их ужесточения», — продолжает Миддлтон.
Появляется вопрос: как выяснить, легален либо нелегален тот либо другой пример ДНК? Как растолковывает Миддлтон, в случае если человек не знал, что его геном был просеквенирован какой-то компанией или организацией либо что уже расшифрованная ДНК была использована без его ведома, то тогда он в праве подать в суд в тех государствах, в которых приняты соответствующие законы.
Английские ученые в России
Для чего английские исследователи выполняют подобные изучения в России, заручившись помощью Русского общества медицинских генетиков, а кроме этого генетиков из ФГБОУ ДПО РМАНПО и ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» в Москве?
Как отмечает Миддлтон, сравнение результатов аналогичных опросов, совершённых кембриджскими учеными в вторых странах, говорит о том, что люди из стран и разных культур смогут совсем по-различному относиться к проблеме защиты геномных данных.
«До тех пор пока я не могу ничего угадать по поводу того, как результаты русском части отечественного проекта будут различаться от итогов вторых опросов. Исходя из этого, фактически, он и есть увлекательным для нас.
Все отечественные изучения раньше проводились в англоговорящих государствах, и нам было бы весьма интересно услышать мнения людей, воображающих другие культуры и говорящих на втором языке, и осознать, в чем их мнения схожи, чем и из-за чего они отличаются. Мы кроме этого планируем провести подобные изучения в Китае и последовательности других государств Азии», — заключает социолог.
Источник: РИА Новости
Преступники генов из-за чего английские ученые изучают мнения россиян о ДНК — РИА Новости, 05.08.2
